FoU i Västra Götalandsregionen
FoU-Rapport nr 032 från FoU-enheten i Södra Älvsborg - Vårdprogram för fibromayalgipatienter i primärvården
FoU-Rapport nr 032 från FoU-enheten i Södra Älvsborg - Vårdprogram för fibromayalgipatienter i primärvården
Project number : 682
Created by: Birgitta Söderlund, 2006-06-13
Last revised by: Ronny Gunnarsson, 2010-04-02
Project created in: FoU i Västra Götalandsregionen

CompletedCompleted

1. Översiktlig projektbeskrivning

Populärvetenskaplig sammanfattning av projektet

Ett vårdprogram bestående av gruppundervisning för fibromyalgipatienter har utarbetats för användning i primärvården. Undervisningen leds av arbetsterapeut, sjukgymnast och hälsopedagog i distriktsarbetsterapins lokaler och läkare medverkar. Vi har funnit att det utarbetade programmet fungerar bra och patienterna upplever att de fått ökad livskvalité genom ökad kunskap och interaktion med varandra. Verksamheten kan finansieras inom befintliga budgetramar.

Typ av projekt

Kvalitetssäkringsarbete

MeSH-termer för att beskriva typ av studier

checked Programutveckling (Program Development)


(Only selected options are displayed. Click here to display all options)

MeSH-termer för att beskriva ämnesområdet

information Added MeSH terms
Fibromyalgia
A common nonarticular rheumatic syndrome characterized by myalgia and multiple points of focal muscle tenderness to palpation (trigger points). Muscle pain is typically aggravated by inactivity or exposure to cold. This condition is often associated with general symptoms, such as sleep disturbances, fatigue, stiffness, HEADACHES, and occasionally DEPRESSION. There is significant overlap between fibromyalgia and the chronic fatigue syndrome (FATIGUE SYNDROME, CHRONIC). Fibromyalgia may arise as a primary or secondary disease process. It is most frequent in females aged 20 to 50 years. (From Adams et al., Principles of Neurology, 6th ed, p1494-95)

Projektets delaktighet i utbildning

checked Ej del i utbildning


(Only selected options are displayed. Click here to display all options)

2. Projektorganisation och finansiering

Arbetsplatser involverade i projektet

information Added workplaces
Landsting - Västra Götalandsregionen - Närhälsan - Övrigt

Tutor

Ronny Gunnarsson
Docent, James Cook University Australia and R&D unit for primary health care Sodra Alvsborg County Sweden

3. Processen och projektets redovisning

Hur långt har projektet framskridit?

Projektet slutfört

Projektstart (när planeringen påbörjas och börjar dokumenteras skriftligt)

1998-02-01

Datum då projektet är slutrapporterat

1999-11-01

Publikationer från detta projekt

  1. Söderlund B, Fors G, Westfeldt A, Nielsen A, Claesson A, Gunnarsson R.
    Borås: FoU-enheten primärvården Södra Älvsborg; 1999.

Detaljerad projektbeskrivning

Bakgrundsbeskrivning

Mellan 1 – 3 % av svenska folket har sjukdomen fibromyalgi, av dessa är 90 % kvinnor, uppgifterna varierar beroende på källan (1, 2, 3, 4). 25 % av dem som haft sjukdomen en längre tid blir bättre, någon enstaka person blir frisk. Det är sällan smärtan försvinner helt. Fibromyalgi är ett syndrom med flera olika symptom. Sjukdomen beskrevs redan på 1700-talet (3, 4) men fick nuvarande namn först 1980-talet (3). Eget diagnos nummer enl. ACR (American Collage of Rheumatology) fick den 1990 (1, 3).

Sjukdomen kännetecknas av muskelvärk som varierar i utbredning, ömma tryckpunkter (Tender Points), trötthet och sömnrubbningar. Andra symtom som kan förekomma är: morgonstelhet, domningar, huvudvärk, torra slemhinnor, nedsatt blodcirkulation, hjärtklappning, störd tarmfunktion, depression, nedstämdhet, minnes- och koncentrationssvårigheter (1, 2, 3, 4). Handstyrka och koordination är oftast nedsatt och aktivitetsnivån påverkas alltid (2, 7). Livskvalitén blir därmed avsevärt försämrad. (2, 3, 8)
Många personer med fibromyalgi var före sjukdomens debut ambitiösa och ofta högpresterande och upplever det mycket frustrerande att ej kunna vara som förr (2, 3, 10, 11).

Sjukdomen ger överkänslighet i nervbanor som leder impulser till hjärnan, störd cirkulation i vissa muskler, störning i muskelcellernas energiomsättning p.g.a. syrebrist, förhöjd grundspänning i muskulaturen (9).

Etiologin är ej helt klarlagd men tänkbara faktorer är stört immunförsvar (2), infektioner (1) och brist på signalsubstansen serotonin som ska hämma smärtsignaler (2). En genetisk faktor finns hos ca 60 % av fibromyalgipatienterna (3).

Utlösande faktorer kan vara svåra infektioner, operationer, fysiskt eller psykiskt trauma. Långvarig lokal smärta kan också övergå i fibromyalgi (2, 3). Man vet att sjukdomen påverkas negativt av hårt muskelarbete, väderomslag, stress, oro och psykisk påfrestning (3, 10).

Diagnosen fastställs med hjälp av ACR –90-kriterierna (the American Collage of Rheumatology 1990, criteria for classification of fibromyalgia). Kriterierna är generell värk i minst 3 månader på höger och vänster sida samt i övre och nedre kroppshalvorna, trycksmärta på minst 11 av 18 palpationspunkter (Tender Points) samt förekomst av andra symtom (3, 9). Det är viktigt för denna patientgrupp att få diagnosen fastställd så att andra diagnoser kan uteslutas. Det är också betydelsefullt ur den synpunkten att många känner sig misstrodda av sjukvården och försäkringskassan. (3, 6)

Forskning om etiologi och behandling pågår i Sverige, bl.a. i Linköping, Tranås och Mölndal.

Omhändertagande av fibromyalgipatienter

I Borås diagnostiseras och behandlas dessa patienter huvudsakligen inom primärvården. Många av patienterna remitteras till distriktsarbetsterapeut och en mindre del till distriktssjukgymnast för behandling. Det saknades ett strukturerat omhändertagande och det är tidskrävande med individuella behandlingar. Många av dessa patienter söker sig runt till olika vårdgivare både inom den etablerade sjukvården och till alternativa behandlingsformer i hopp om att bli friska (3, 6). Det är därför viktigt för denna patientgrupp att få ökad kunskap om sjukdomen, metoder att hantera situationen samt att få utbyta erfarenheter med andra i liknande situation (5, 10,12). Vi såg det därför mycket angeläget med ett samlat och strukturerat omhändertagande av dessa patienter inom primärvården (1, 13, 14).
1994 startades projektet "Aktivering och smärtkontroll vid fibromyalgi". Reumatologkliniken i Borås drev projektet i sina lokaler i samverkan med primärvården. Ett program med gruppundervisning genomfördes under 2 års tid.
I uppsatsen "Betydelsen av patientundervisning för patienter med fibromyalgi" beskriver sjuksköterskorna Madeleine Eriksson och Viktoria Jansson hur de djupintervjuat 10 personer som deltagit i undervisningen. De flesta ansåg att de fått ökad kunskap och bättre förutsättningar för att ändra livsstil och därigenom ökad livskvalité.
Efter projekttidens slut kunde verksamheten ej fortsätta inom befintliga ramar på Reumatologen. Primärvården fick därför övertaga ansvaret för denna behandlingsform.
Under hösten –97 gjordes ett försök att genomföra ett mindre omfattande program i distriktsarbetsterapins lokaler med viss medverkan av distriktssköterska. Vid utvärdering framkom att programmet behövde omarbetas för att passa i primärvården.

Gruppbehandling för fibromyalgipatienter:

Professor Robert M Bennett har arbetat med gruppverksamhet för fibromyalgipatienter i England. Han stöder med sina undersökningar värdet av ett gruppomhändertagande av olika paramedicinska behandlare. Han förordar gruppverksamhet därför att det är tidsbesparande och man kan utnyttja andra personalkategorier än läkare. Grupperna behöver fortgå under så lång tid som sex månader. Gruppverksamheten kan ej översättas till svenska förhållanden.
Tidningen Arbetsterapeuten beskriver i en artikel 1992 hur läkare, arbetsterapeut och sjukgymnast behandlar personer med fibromyalgi på Sätra Brunn. Behandlingen läggs upp individuellt men sker sedan i grupp och pågår hela dagarna under 4 veckor.
I tidskrift Nor Lægeforen nr 14 1991;111:1725-8 beskriver Odd Kogstad och Franz Hintringer på avdelningen för fysikalsk medisin og rehabilitering på Aust-Agder Sentralsjukehus i Arendal i Norge, gruppbehandling för fibromyalgipatienter. Man har funnit att patienter som gått i smärtskola har förbättrats signifikant jämfört med kontrollgrupp. Arbetet har letts av en psykolog.
Anne-Marie Joby, Ninni Örnskär, arbetsterapeuter i Vänersborg har drivit projektet Tekla (Teori och behandlingsmodell för patienter med smärtsyndrom) 1991 – 1994. Det har varit två heltidsanställda arbetsterapeuter som arbetat med smärtpatienter däribland patienter med fibromyalgi. De har haft teoriundervisning och praktiska övningar. Resultatet har varit positivt enl djupintervjuer. Kontrollgrupp har funnits. Denna modellen kan ej tillämpas då den är för personalkrävande.
Berit Homelius, distriktsläkare i Nässjö har varit projektledare för "Team Fibro" 1994-1996. Medverkan av läkare, arbetsterapeut, massör, dietist, kurator. I programmet har ingått massage, kosttillskott mm. Resultaten var goda enl. NHP (Notttingham Health Profile). Kontrollgrupp har ej funnits. Denna modell kräver personal som ej finns i Borås.
Ann-Marie Hävermark, Elisabeth Thapper, Marie Medner, är sjukgymnaster vid Rosenlunds geriatriska klinik. De har arbetat med gruppbehandling av fibromyalgi, bassängträning och kroppskännedom. Ingen förbättring enl. VAS (Visuell Analog Skala) och FIQ (Fibrositis Impact Questionnaire) men subjektiva förbättringar. Kontrollgrupp har ej funnits. Ej aktuellt i Borås då arbetsterapeuterna önskar samverkan mellan olika personalkategorier.
Mikael Kjällman, överläkare på reumatologiska kliniken på Falu lasarett har tillsammans med arbetsterapeut, sjukgymnast, sjuksköterska och kurator bedrivet gruppundervisning för patienter med fibromyalgi. I Läkartidningen volym 91, nr 4, 1994 beskrivs modellen som pågått sedan 1986 och ligger till grund för projektet på Borås lasarett. Kjällman skriver att eftersom fibromyalgi orsakar mycket lidande hos patienterna och ger upphov till stora samhällskostnader i form av sjukskrivning/förtidspension är ett optimalt omhändertagande av denna patientgrupp av stor betydelse. En betydelsefull del i rehabiliteringsarbetet är att man kan erbjuda patienten en diagnos och information där inte minst patientens egenansvar för sitt välbefinnande klargörs. Kurserna pågår i fyra halva dagar enligt ett visst schema.

Sammanfattningsvis har vi inte funnit något tidigare genomfört projekt som i sin helhet kan tillämpas inom primärvården.

Syfte

Syftet med detta projekt var att utarbeta ett strukturerat vårdprogram vid rehabilitering av fibromyalgipatienter som kan tillämpas vid gruppbehandling inom primärvården.

Frågeställning / Hypoteser

Kan ett utökat samarbete mellan arbetsterapeut, sjukgymnast och hälsopedagog medföra att denna patientgrupp upplever sig få ökad kunskap om diagnosen, smärtfysiologi, stresshantering, träningsråd och ergonomi?

Kan det utarbetade vårdprogrammet fungera inom befintlig verksamhets ram?

Metod: Urval

Under våren 1998 utvecklade arbetsterapeuter, sjukgymnast och hälsopedagog det tidigare provade vårdprogrammet. Två kurser hölls sedan under hösten för att göra en utvärdering om programmet fungerade tillfredsställande.
Utvärderingsinstrument: FIQ - Fibrositis Impact Questionnaire

Kursdeltagarna fyller i formuläret före och direkt efter kursen samt efter 6 mån. FIQ mäter de delar i hälsostatus som ofta är påverkat vid fibromyalgi: fysisk funktionsnedsättning, välbefinnande, sjukskrivning, arbetsförmåga, värk, trötthet, nattvila, stelhet, oro och depression. Testet består av 19 frågor som fylls i av patienten.
Testet är utarbetat av Robert M. Bennet MD (11, 16), Carol S. Burckhardt, RN, PhD, Sharon R. Clark RN, MN vid Oregon Health Sciences University i USA och är validitetstestad. Översatt och bearbetat till svenska förhållanden av P-J Hedin vid kliniken för reumatologi i Falun.

Frågeformulär "Utvärdering av fibromyalgikurs" (Bilaga 1)
Egenutvecklad enkät mäter deltagarens uppfattning om kursens utformning och innehåll. Formuläret ifylls efter kurstidens slut.

Egna erfarenheter

Vad deltagarna uttrycker muntligt och våra egna upplever av kurserna.

Patienturval

I augusti 1998 skickades information till distriktsläkare och privatpraktiserande läkare i Borås/Bollebygd om projektet och möjligheten att inkomma med remisser (Bilaga 2). Även till distriktssjukgymnasterna skickades information (Bilaga 3). För att omfattas av programmet måste personerna vara boende i Borås/Bollebygd, ha en av läkare fastställd fibromyalgidiagnos samt tala och förstå svenska.
Patientflöde: Efter mottagen remiss till distriktsarbetsterapin gör patientansvarig distriktsarbetsterapeut en problemidentifiering och därefter anmälan till väntelistan för fibromyalgikurs. Efter kursen slutför samma arbetsterapeut ärendet och skriver remissvaret. Inför kursstart kallas patienterna ur väntelistan, se inbjudan (Bilaga 4). Med inbjudan bifogas ett FIQ frågeformulär som lämnas ifyllt vid första träffen.

Metod: Intervention

Personal

Då vi var angelägna att få en läkare knuten till projektet skickades en förfrågan ut till alla distriktsläkare i Borås/Bollebygd. Deltagandet gällde att besvara patienternas frågor vid ett kurstillfälle. Då vi inte fick något svar vände vi oss till en privatpraktiserande läkare med stor erfarenhet av behandling av fibromyalgipatienter.
Det var svårt att få medverkan av sjuksköterska från vårdcentral då varje vårdcentral har egen budget och därför ej kan arbeta med patienter från andra vårdcentraler.På Armbåga sjukgymnastik arbetade en hälsopedagog med friskvårdsfrågor. Hon var mycket lämpad till att undervisa om stresshantering (5, 15). Den medverkande sjukgymnasten hade tidigare medverkat vid projektet på reumatologen liksom två av arbetsterapeuterna. Vi hade nu en väl sammansatt personal med bred erfarenhet.

Kursupplägg/program

Teori varvat med praktiska övningar, såsom sjukdomskunskap, smärtfysiologi, stresshantering, träningsråd och ergonomi. Kunskapsinlärningen förstärks då den återkommer i olika sammanhang, många av patienterna har minnes- och koncentrationssvårigheter (2, 3, 13). Kursprogrammet omfattar 7 träffar. Träffar är på 2½ tim 1 fm/vecka.
Vid 1:a träffen får deltagarna programmet för kommande träffar (Bil 5). Efter varje träff får deltagarna en sammanfattn av undervisningen och ett illustrerat tänkvärt citat. Deltagarantalet max 8 per kurs. Avgift betalas till distriktsarbetsterapin för gruppbehandling. Gemensamt kaffe ingår för att deltagarna ska få möjlighet att utbyta erfarenheter. Arbetsterapeuter, sjukgymnast och hälsopedagog undervisar. Läkare medverkar en gång per kurs för att besvara deltagarnas frågor.
Individuella åtg ingick ej i kursen förutom ett strukturerat individuellt samtal. Vid sista kurstillfället för slutsummering (Bil 6). Journaldok efter kursen (Bil 7).

Metod: Databearbetning

Statistisk bearbetning: I FIQ räknas förändringar från utgångsläget jämfört med sista gången samt efter 6 månader. Beräkningar har gjorts med Mann-Whitney U-test.

Resultat

FIQ - Fibrositis Impact Questionnaire

Vi kunde inte se några statistiskt signifikanta förändringar i FIQ efter kursen eller 6 månader efter avslutad kurs jämfört med vid kursens början vad gäller grad av sjukskrivning, arbetsförmåga, upplevelse av välbefinnande, värk, trötthet samt nattvila, stelhet, oro och depression.

Frågeformulär "Utvärdering av fibronyalgikurs"

Alla kursdeltagare har upplevt och uttryckt att kursen varit mycket positiv. Samtliga 14 deltagare (6 i första kursen, 8 i andra kursen) har svarat på de tre frågorna om gruppträffar (se bilaga 1). Svaren blev:

Antal träffar: 7 har svarat att det varit för få träffar
7 har svarat att det varit lagom antal träffar
Längd på träffarna: 1 har svarat att det har varit för korta träffar
13 har svarat lagom långa
Antal deltagare: Samtliga har svarat att det har varit lagom många deltagare
På en skala från 0 till 10 har deltagarna bedömt uppläggning och kursinnehåll (se bilaga 1). 0 står för dåligt och 10 för mycket bra. Medianvärdet av medianvärdena på 16 frågor för första kursen är 9,5 och för andra kursen 8,8. I enkäten har deltagarna haft utrymme för att skriva egna kommentarer. De kommentarer vi fått är:

Det har varit en mycket givande kurs.
Kursen har gett mycket kunskap om fibromyalgi.
Bra uppläggning av kursen.
Bra förslag och tips på andra aktiviteter.
Bra med fika då man kunnat utbyta tankar och upplevelser med andra.
Bra grupp som stärkt mig.
Positiv miljö, utmärkta och vänliga kursledare.
Upplever kursen positivt.
Ville ha haft mera praktiska och individuella råd i långsammare tempo, bl. a. vid demonstration av hjälpmedel.
Egna erfarenheter
Några synpunkter från deltagarna som framkom under de individuella samtalen är:

Lagom stor grupp, det har därför varit lätt att diskutera det som har känts väsentligt.
Gruppen har varit lagom stor.
Har fått en del tips bl.a. ergonomi i köket.
Har fått mer kunskap om fibromyalgi.
Fått mer kunskap och ergonomisk undervisning.
Lärt mig hur man kan bete sig i vardagssituationer.
Bra att fått prova olika dynor.
Det känns nu lättare att acceptera att man inte kan göra allting.
Bra träningsråd.
Roligt att träffa andra.
Stärkt personligheten, lärt sig säga nej, bearbetat vad man klarar av.
Fått mer "go", tar mer egna initiativ.
Viktigt att få prata om sina problem utan att verka "pjoskig"
Av de 14 deltagarna har 8 varit närvarande vid samtliga sju kursträffar, 5 har varit närvarande sex träffar och 1 har varit närvarande fem gånger.

Diskussion

Kursdeltagarna har muntligt och skriftligt uttryckt att de fått positiv behållning av kursen genom ökad kunskap, inkännande personal och genom interaktion mellan deltagarna. Det höga närvarotalet tyder på att de har valt att komma trots att de många gånger känt sig dåliga.
Att FIQ (Fibrositis Impact Questionnarie) ej visar större förbättring kan sannolikt tillskrivas att sjukdomen påverkas av många faktorer t.ex. sjukskrivningsgrad och att symtomen växlar från dag till dag. Flera deltagare hade förutom fibromyalgi andra diagnoser vilket har minskat aktivitetsnivån ytterligare. Två deltagare hade whiplashskada och astma, en hade artros i fingerlederna, en hade knäledsbesvär, hallux valgus samt nervinklämning i underarmen, en hade osteoporos och förslitningar i ryggen, en hade rygginsufficiens, ischias och hypothyreos, en hade även diagnosen kronisk trötthet.

Finansiering av fortsatt verksamhet:

För att använda programmet i ordinarie verksamhet fordras extra pengar. Primärvårdens sjukgymnaster kommer ej att deltaga i fortsättningen utan vi köper 3 tim/kurs från Älvsborgshälsan (landstingets företagshälsovård). Vi köper även medverkan av hälsopedagog 5 tim/kurs från annan verksamhet. Läkare har hittills medverkat utan ersättning och kommer förhoppningsvis att göra så även i fortsättningen.

Slutsats

Vi har utarbetat ett vårdprogram där patienterna upplever sig få ökad kunskap om sin sjukdom, smärtfysiologi, stresshantering, träningsråd och ergonomi. Huruvida de faktiskt får det har ej kunnat påvisas i denna studie. Kursen är upplagd så att kunskap och praktiska övningar stimulerar deltagarna till ökad insikt, ger impulser till förändringar, ökad aktivitet och därigenom ökad livskvalitet. Genom kommentarer från deltagarna har vi fått bekräftelse på att en sådan process har påbörjats.
Vi har funnit att medverkan av arbetsterapeut, hälsopedagog, sjukgymnast samt läkare har möjliggjort ett program med bred kunskapskompetens. Vårdprogrammet är utarbetat för vårt primärvårdsområde men bör även kunna tillämpas i andra områden. Det har fungerat bra i befintlig verksamhet. Vi beräknar att genomföra 2 kurser/termin om remissunderlag finns.

Referenser

1. Bennet Robert M. The Fibromyalgia Syndrome. Special Issues of Rheumatic Diseases. Sec.lV:34: 511-519.
2. Henriksson Chris. Living with Fibromyalgia: a study of the consequences for daily activiteis. Diss. Linköping1995; 68-77.
3. Olin Robert – Ulf Schenkmanis. Fibromyalgi: symtom, diagnos, behandling. Sveriges Radios Förlag 1996.
4. Kjällman Mikael m.fl. Information och råd till Dig med Fibromyalgi. Astra Läkemedels AB.
5. Brattberg Gunilla. Din smärta, vems ansvar. Handikappinstitutet 1991
6. Brattberg Gunilla. Det handlar om Ditt liv. Prisma 1988
7.Nordenskiöld Ulla. Grip Force in Patients with Rheumatoid Arthritis and Fibromyalgia and Healthy Subjects. A Study with the Grippit Instrunment. Scand J Rheumatol 1993; 22: 14-9.
H8. ægerstam Glenn. Smärta: vol 1: teori, klinik, behandling: multidimentionell syn. Södertälje, Astra Läkemedel AB 1996.
9. Henriksson KG. Chronic Muscular Pain-Etiology and Pathogonesis. Baillièrès Clinical Rheumatology. 1994; 8: 703-719.
10. Klintman Holger. Den gåtfulla smärtan. Natur och Kultur. 1998.
11. Bennet, m.fl. Group Treatment of Fibromyalgia. The Journal of Rheumatology 1996;23: 3: 521-528.
12. Masi Alfonse T. Management of Fibromyalgia syndrome: A person-centered approach. The journal of Musculoskeletal Medicine, 1994; 11(8): 27-37.
13. Bennet Robert M. Multidisciplinary group programs to treat fibromyalgia patients. Rheumatic disease clinics of North America. 1996; 22: 2: 351-367.
14.Nielson Warren R. m.fl. Cognitive Behavioral Treatment of Fibromyalgia Syndrome: Preliminary Findings. The Journal of Rheumatology 1992; 19: 1: 98-103.
15Bennet Robert M. A multidisciplinary approach to treating fibromyalgia. Elsevier Science Publishers. 1993; 29: 393-406.
16. Burckhardt CS m.fl. The fibromyalgia impact questionnarie (FIQ): development and validation. J Rheumatolog 1991; 18;5: 728-733.


FoU-Rapport nr 032 från FoU-enheten i Södra Älvsborg - Vårdprogram för fibromayalgipatienter i primärvården, from FoU i Västra Götalandsregionen
http://au.researchweb.org/is/vgr/project/682